C50.82 Carcinoma mammae lobulare gradus III l.dx. pT3 (135 mm) N1 (3/15), ER 80-90%, PR 80%, MiB-1 30%, Her-2 +.

torstai 12. elokuuta 2010

Nyt on tatskat!

Tässä taas tätä epäesteettistä matskua ;) Ampparit ovat siirtyneet viereiseen omenaan - kuka sitä nyt mätää omenaa söisi..
/

Tänään oli ct-simulointi ja toistaiseksi viimeinen käynti onkologin pakeilla. Nyt on sitten pisteet tatskattu sädehoidon kohdistusta varten. Lääkäriltäkin taisin saada kaikki kaipaamani vastaukset ja uusi sairaslomatodistus on tulossa postissa. Hormonihoidon aloitan samaan aikaan kuin säteet ja lääkkeeksi tuli Tamofen 20mg. Kysymyksen ennusteesta muotoilin niin, että "kysyin", mahdanko elää sen viisi vuotta, jonka hormonihoito kestää..? Nuori lääkäri vähän häkeltyi, mutta totesi jotakin sellaista, ettei tässä nyt sellaista ole syytä pelätä.. Mitään kuvauksia ei tässä vaiheessa tehdä rutiinisti, enkä niitä osannut vaatia. Sydämen gammakuvaus antoi jopa edellistä huonomman tuloksen - ja kuinka ollakkaan, myös oireita on. Hengittäminen on tällä hetkellä vähän työlästä ja päässä on taas outoa tuntemusta.. Pitkää Herceptinhoitoa pitää nyt miettiä taas uudelleen ja lähete uuteen sydämen ultraan lähti kiireellisenä. Jos tuo pitkä Herceptin sitten toteutetaan, niin pitänee myös laittaa se portti. Tämän viikon verikokeissa ei saatu yhdestä suonesta kahta putkea verta, vaan taas tehtiin kaksi reikää. Suonet kiristelee, katoaa ja kovettuu. (Verikokeet ottanut hoitaja kertoi itsellään myös hoidetun rintasyövän, tosin kasvain löytyi rutiiniseulassa, oli pieni ja hoidoksi riitti leikkaus ja säteet.) Ja lähete sinne pääkoppaosastollekin laitettiin vihdoin tänään menemään. Ja nyt saan ihan luvan kanssa ottaa D-vitamiinit ja kalaöljykapselit :)

Nyt sitten jännitetään antiestrogeenin ja sädehoidon sivuvaikutuksia.. Viiden vuoden päänsärky, pahoinvointi ja viiltävä kipu kuulostaa jo aika rankalle! Ja laskimoveritulppa kuulostaa myös tosi ikävältä. Muutamia mainitakseni...

15 kommenttia:

  1. Huomenta,

    jopas oli tekstiä. Minä yritin ymmärtää edes osan. Toivottavasti tuo sivuoireet on mahdollisimman mietoja. Kuulostivat pahimmillaan olevan aika rajuja.

    Otsikosta melkein jo kuvittelin, että jonkin ison tatskan olet hakenut itsellesi. Niin sitä äkkiä unohtaa lukemansa, sillä olinhan minä jo lukenut, että ne sädehoitopisteet tatskataan.

    Kesä jatkuu vielä. Tsemppiä!

    VastaaPoista
  2. Oho, työsähköpostimainen aloitus, ku on toi "Huomenta," tuossa edellisessä viestissä ylhäällä ;) En sentään ajatuksissani allekirjoittanut omalla koko nimelläni tuota :D Vaan oisko tosta suurta vahinkoa käynyt.

    VastaaPoista
  3. Fiksut ampparit sulla! Matokin jo ehtinyt ensin, että pthyi, en minäkään söisi.
    Hengästytti lukeakin tuota ohjelmaasi, on siinä vielä taivaltamista, mutta pala kerrallaan se menee. Menee kun on pakko.
    Hormoniestolääkitys tekee sen mikä on tarkoituskin, estää hormonituotannon. En tiedä miten nuoremmat asian kokevat, mutta itse koen terveyden ja elämänlaadun kovasti ja monella tavalla heikentyneen, niin että mietityttää kannattaako tämä. Reseptin (Arimidex) mukana tulevassa esitteessä höpötetään ympäripyöreitä "mahdollisista" haittavaikutuksista itsestään selvässä asiassa. Suututtaa tuommoinen potilaiden aliarviointi, vaikka tiedänkin sillä yritettävän motivoida onkologin näkökulmasta tärkeään hoitoon. - Mikä muuten on "pitkä Herceptin"?
    Onneksi on noita pääkoppalääkäreitä, ja jos hyvän saa, niin helpottaa kyllä selvitellä pelkojaan ja tuntojaan. Ja onneksi olet tuollainen reipas, ei näistä epäreippaat selviäiskään! Kalaöljykapselit!?!

    VastaaPoista
  4. Moro
    justiinsa - rk kirjoittaa niin faktaa ... samat tuntemukset meikällä kuin teelläkin, että 5 vuotta päänsärkyä, pahoivointia, erilaisia kipuja, laskimoveritulppa ja vaikka mitä ... Voi rähmä, tietty pitää olla kiitollinen siitä tosiasiasta, että hormoniperäisen syövän pitäisi näistä hormonipillereistä ottaa nenilleen. Kait lääkärit vaihtavat lääkettä, jos ihan kauheat sivuoireet tulee ? Miltäs tatskan laitto tuntui ja miltä näyttää ? Sydämesi - voi ! toivottavasti huonontuminen johtuu saamistasi myrkyistä. Mullakin on vielä kaikenlaista kolotusta siellä sun täällä, ei ole tarvinnut ottaa särkylääkettä, mutta mulla on ollut vatsakipuja jonkin verran ja nyt kun myrkkyummetuksista on päässyt, niin "liian helposti" tulee ja illalla kun menen nukkumaan alkaa varsinainen "ilmanpäästö" - romantiikka kaukana ; ) Hengitys työlästä ja päässä tuntemuksia - oisko noi niitä myrkyn aiheuttamia kans, meinaan kyllä ne myrkyt semmosta tavaraa ovat, että oksat pois. Tuleeko se pitkä Herceptin sulle tiputuksena ja kuinka pitkään sitä saat? Verisuonet ! Menetettiin normaalit verisuonet, mutta koska ne mahtaa palautua normiksi ? Mulla on vieläkin kovat ja kipeät. Vimppa myrkytyksessä ei hoitaja millään löytänyt suonta ja sitten totesi, että on tää niin hyvä kun saa kokemusta eri paikoissa. Hän on pyörinyt eri osastoilla ja jokaisessa oppii jotakin, täällä syöpäosastolla oppii pistämään. Toivottavasti myöhemmin, nyt piti vaihtaa kokenut hoitaja, joka kertarytinällä onnistui.
    pirtsikka

    VastaaPoista
  5. Voi sydäntä, toivottavasti löytyy taudin ja hyvinvoinnin kannalta oikea yhdistelmä hoidoksesi!

    Ei varmasti tuuletusta aiheuta tuo hormonihoidon aloittaminen. Itselläni sitä ei ole, r-syöpä kun on hormoninegatiivinen. M-syöpä olisi hormonipositiivinen, mutta siinä katsotaan käyväksi hoidoksi munasarjojen poisto. No, sehän on luonnollisesti aiheuttanut vaihdevuodet, mutta olen kyllä säästynyt päänsäryiltä ja muilta haitoilta melkos hyvin. Että välttämättä kaikki eivät koe niitä sivuvaikutuksia niin voimakkaina, toivoa sopii, että sinä kuulut tähän "vähemmän vaivoja"-porukkaan.

    Rohkea tuo kysymyksesi. Ja vastaus niin tuttu. Toisaalta, kuka niistä ennusteista mitään kostuu? Kaikki on mahdollista.

    Aurinkoista viikonloppua sinulle, tatska-tee;)

    VastaaPoista
  6. Kiitän teitä kaikkia kommenteista :)

    Tatskat on vaan ihan pienet pisteet ja painettiin vaan kerran piikillä ihosta läpi. Leikatun rinnan alueella en edes tuntenut mitään.

    "Pitkä Herceptin" on vuoden mittainen tiputushoito kolmen viikon välein. Lyhyen olen jo saanut ja se on vain kolme tiputusta. Homman nimi on se, että nyt on vasta menossa tutkimus, jolla selvitellään onko tuosta pitkästä hoidosta suurempi hyöty uusiutumisen näkökulmasta. Tuntuu nyt tällä hetkellä vähän siltä, että kannattaako mun nyt kokeilla, kestääkö sydän.. En nyt muista, kerroinko, että tuolla vertaissiskolla, jolla meni suunnilleen kaikki tiputushoidoissa pieleen, oli lähtötilanne 70% ja Herceptinhoidot laskivat pumppausvoiman alle 50% ja niissä jouduttiin pitämään taukoa. Mulla ei ole varaa menettää kahtakymmentä prossaa tuosta pumppausvoimasta. Ei millään! Kalaöljykapselit ja D-vitskut on mulla olleet kiellettyjen aineiden listalla. Möllerin sivuilta kopsattua; "Omega-3-rasvahapot lisäävät veren juoksevuutta". Kun tuo laskimoveritulppariski nyt nousee huomattavasti Tamofenin myötä, enkä ensisijaisesti haluaisi pistellä niitä verenohennuspiikkejä - toivon, että kalanmaksaöljykapselit vähentäisi tuota riskiä. Uskon muutenkin niiden hyviin vaikutuksiin ja kun olen syönyt nuo nivelten hyvinvointiin erityisesti tarkoitetut siirryn sydänversioon. Sattuneesta syystä..

    Näitä samoja oireita mulla oli myös toisen leikkauksen jälkeen, joten sytot ei ainakaan yksin oo näitä aiheuttanut :/

    Tiina - juuh, "kysymyshän" oli aika vaivihkainen, enkä millään olis pidempää ennustetta uskaltanut edes udella.. Toinen vaihtoehtoinen lähestymistapa, jota mennessäni harkitsin olisi ollut suora kysymys "jos mulla olisi tosi heikot näkymät, niin kai minä tietäisin sen..?!"

    Lopuksi pitää mainita, että tämä mun koneeni on temppuillut pahaenteisesti viimeaikoina, joten voi olla, että tulee vähän taukoa jossain vaiheessa. Pitää nyt urakoida kuvia talteen, jos vielä ehtii...

    Aurinkoista viikonloppua kaikille :)
    Niin, ja toivomuslistan kanssa voisi kai vielä ensi yönä yrittää bongata niitä tähdenlentoja ;)

    VastaaPoista
  7. Ei käy tälläkään hormoninegatiivisella kateeksi tuo hormonihoito, vaikka siinä on ne puolensa ja puolensa. Mutta kun nämä oireet on jo ihan syto-vaihdevuosilla aika syvältä, niin jonkinmoista helpotusta tunnen siitä etten hormonihoitoa saa.

    Ja ikäviä uutiset sydämen pumppausvoimasta. :( Herceptin-tutkimuksessa kai oli alustavasti todettu että lyhyemmästäkin hoidosta olisi vastaava apu, mutta niin kuin kirjoitit, tutkimus on vielä kesken.

    Jaa tässä saisi kai sitten itsekin ottaa kalaöljyt takaisin käyttöön... ei varmaan tekisi pahaa jäykille ja kipeille nivelille.

    pirtsikalle verisuonista sen verran, että mulle lääkäri sanoi voivan viedä puolikin vuotta että verisuonet lakkaavat olemasta kipeitä ja kiristäviä.

    VastaaPoista
  8. Voi harmi tuota sydämen tilaa :/ Toivottavasti kaikki käy parhain päin.

    Päänsärystä..Tänään olin lääkärillä ja viimekertaisesta cefistä alkoi päänsärky, joka on yhtä päivää lukuunottamatta piinannut nyt 3 vk. Lääkäri sanoi että on sekä cefistä, hormonitoiminnasta (vaiko toimimattomuudesta..) ja pahoinvointilääkkeestä aiheutuvaa, että PITÄISI helpottaa viimeisen cefin jälkeen, eli ehkä enää 6vk särkyä.. Isosti tsemppiä Sinulle. Ei tämä kivaa ole. Mutta luulen että osasyyllinen on myös jatkuva huivin käyttö. Päänalueen pikkulihakset ja niska ovat jatkuvassa jännityksessä.

    Kysyä täräytin minäkin, että "Mika se minun ennusteeni nyt on?" Ja takelteli se vanhempikin lääkäri ;).. Muotoili vastauksen kyllä niin hyvin, että jos ei olisi onkologi, olisi varmasti politikko. Toisaalta sanoi että inhoaa ennusteita, koska ennustaa voi säätä, ruuhkia yms. mutta ei ihmisen elinikää koska kukaan ei tiedä päiviensä määrää. Niinhän se on, vaikka jonkun vastauksen olisi niin mielellään kuullut..

    Toivotaan että viiden vuoden hel**ttiä ei ole tulossa, vaan jotenkin selvitään oireinemme ja ennen kaikkea Pysytään Elossa.

    -Hahtis-

    VastaaPoista
  9. Kiitän Kitsune ja Hahtis :) Taidan kyllä kallistua siihen, että Herceptin säästetään mahdollista uusimista varten ja tälläerää saa tuo kolmen satsi riittää. En ole kyllä nyt turhan hyvässä vedossa ja kun mitään varmuutta ei tuon vuoden hoidon suuremmasta hyödystäkään ei vielä ole.. Ja kestettävänä on vielä ne säteet ja hormonit...

    Toivotaan vähemmän sitä hel**ttä ja enemmän niitä hyviä vuosia meille kaikille.

    VastaaPoista
  10. Ikävää nuo sydäntuntemukset, onneksi pääset pian tutkimuksiin. Toivottavasti kuitenkin kaikki kunnossa, mulle sanottiin esim. että lisälyönnit ovat ihan vaarattomia. Herkku lisäsi niitä.

    Kovin ikävä on tuo sivuvaikutusten lista. Hyvä että hoidetaan, mutta armotonta ovat nämä seuraukset. Pidän peukkuja, että pääset mahdollisimman vähällä. Onhan sitä tuossa muussakin ihan tarpeeksi. Vointeja !

    VastaaPoista
  11. Voi sinun pumputinta. toivottavasti se kuitenkin palautuu hoidoista? Kalaöljystä tuli mieleen, että Heikkilä varoitteli kapseleista. Tuore, oikeinsäilytetty kalaöljy ei kuulema ole pahanmakuista, vaan jos on paha maku, on tuote pilaantunut. Heikkilän mukaan kapseleissa tuppaa olemaan kehnoa kalaöljyä. Joku siellä oli niitä testannutkin, niin kapselit polttivat muovimukeihin reiät, pelkkä öljy ei...

    Aikamoiset ajat on sulla edessä. Toivon kovasti, että selviät (ja että muutkin potevat selviävät) mahdollisimman vähin sivu- ja haittavaikutuksin. <3

    VastaaPoista
  12. Kiitos Heidi :) Liekkö ne lisäaineet sitten polttaneet niihin mukeihin reiät.. Tätäkin koetta on sitten käytetty vallan kalaöljyjä vastaan - ja sitähän ei Heikkiläkään haluaisi. Naamakirjassa nimittäin joku teki ja levitti tätä testiä ilman tätä lisävalaistusta ja niinpä moni ilmoitti että ei aio käyttää tai lapsilleen antaa ollenkaan kalaöljyjä kun on tollasta myrkkyä :/

    VastaaPoista
  13. Ihan kauhulla ajattelen puolitutun lasta, joka syöpää vastaan taistelee... Jos aikuisen sivuoireet on noin rankat, niin miten lapsi niitä kestää? =(

    VastaaPoista
  14. On tosi julmaa, että lapsillakin on syöpää ja muita henkeä uhkaavia sairauksia :( Katsoin tuon ensimmäisen osan allaolevasta linkistä, eikä siitä itkemättä selvitty;

    http://areena.yle.fi/video/1201238

    VastaaPoista