Sädehoitokone edelleen rikki..

...ja siihen sitten vaan pitäisi mennä reippain mielin taas kun se käynnistyy. Siis ehkä huomenna. Jotenkin sitä mielummin ei tietäisi, että tuollainen polttolaitekkin temppuilee tavan takaa....

Mulla on tässä pöydällä kirja, jota unohdin suositella Ärkoolle ja nimenomaan hänelle; Eläköön kriisi! - Voimaa ja rohkeutta vaikeista ajoista! *Tähän sellainen villi virnistys silmäniskuineen, haha*

Maksukattokin on nyt sitten täynnä ja saadaan pian poitsun kanssa "kausikortit" loppuvuodeksi.

Ja huomenna on sitten lääkärin soittoaika siitä Herceptinin jatkamisesta. Vaikea paikka..

Olihan mullakin jemmassa yksi Roosa nauha, joka tietenkin löytyi vasta tänään. Musta onkin näemmä tullut oikea pinssien keräilijä ;)

Äksönpäivä takana

Eilen siis raahauduttiin "mielenosoituksessa rintasyöpää vastaan" ja toivottavasti siitä oli apua ;) Juuh, tälläisen määritelmän oli Anitta kuullut jonkun miehen suusta, kun häneltä oli kysytty mikä ihme tuo Roosa nauha -kävely oikein on.. Ja laahustamisen päälle käytiin syömässä ja turisemassa omalla pikku porukallamme. Kiitokset vielä kerran kaikille - kiva oli nähdä :) Ja Sannan kanssa suunniteltiin, että pitäisi järkätä pikkujoulut seuraavaksi.

Kotiin tullessa olikin pihaan ilmestynyt kaivattu peräkärry kaatopaikkakeikkaa varten ja niinpä käärittiin miehen kanssa hihat ja kasattiin komea keko romua kärryyn. Vielä kun joku hakisi ne kamat, joita ei raatsisi ihan kaatopaikalle viedä - niitäkin on kertynyt..

Aamusta otin sitten ensimmäisen Tamofenin ja päiväkodilta palatessani soitti Syöpikseltä hoitaja ja ilmoitti, että perjantaiaamuna olisi sitten Herceptintiputus ysiltä. Siinä sitten kakistelin, että luulin vielä keskustelevani aiheesta lääkärin kanssa, enkä ole ollenkaan vakuuttunut vielä siitä, että hyödyt voittaa haitat ja suonetkin on jo loppuun piikitetty. Niinpä hoitaja varasi lääkärin soittoajan vielä keskiviikolle. Katsotaan sitten onko lääkärillä kertoa jotain tietoa, joka puoltaisi Herkun jatkamista sydämen tilasta huolimatta..

Oli vielä ihan pakko lisätä tuo kuva, joka oli ihan välttämättä kameralla tallennettava ‎7. ‎elokuu‎ta ‎2009. Tuo on siis oma tulokseni Wii Fit:in tasapaino tmv. testeistä tuolloin ja eilen sain illalla tulokseksi +1, vaikka kunto on luokkaa +30. Ja tuo tulos nauratti siis jo silloin ;)

Roosa nauha -kävely siis huomenna

/
Vähän on kai ollut sellaista puhetta, että treffattaisiin klo 12:00 Yliopiston rappusilla..?

Aika jännää, etteivät eiliset sädehoitajani tienneet koko kävelystä. Tulipa siis informoitua heitäkin kun kevensivät tunnelmaa kysymällä viikonloppusuunnitelmiani ;)

Huomiseen ja se pieni jos..

Että tämmönen takaraivo

Kuusivuotias otti eilen varsin onnistuneen kuvan mamman sängestä, kun vähän opasti. Nyt näin itsekkin ensimmäistä kertaa, miltä tuo takaraivo oikeasti näyttää. Alempi kuva antaa hiukan osviittaa tilanteesta ennen sunnuntaista ajelua. Suht pitkiäkin hiuksia päässä oli, mutta melkoisen harvassa, varsinkin ohimoilla. Ja "takkuunkin" nuo menivät - sellaisiksi epämääräisiksi möykyiksi nukkuessa tai muuten pitkään makoillessa, kuten Meilahdessa. Siis aika säälittävä näky..
/
Ensimmäinen sädehoito on takana ja pitkä lista vaihtelevia aikoja edessä. Ajat ovat 9-18.30 välillä ja vasta parin viimeisen viikon ajalle sain suht säännöllisiä aamu(päivä)aikoja. Sellaisia aikoja nyt vaan ei ollut tälle viikolle tarjolla kuin yhdelle päivälle, ettei joko sädehoito ole peruttava tai miehen mentävä töihin myöhemmin, jos pojan flunssa tuosta uudelleen huononee ja kuume nousee. Toivon monestakin syystä, ettei niin käy. Toy Story 3 -liputkin on uudelleen varattu lauantaille.
/
Hengitys on pikkuhiljaa helpottumassa. Nyt olo on lähinnä huonokuntoinen. Se vesijumppa olisi ollut tarpeen, mutta on kai otettava itseään niskasta kiinni ja peruttava se, kun sädehoitolääkäri suositteli jättämään moiset ainakin sädehoidon ajaksi. Voisikohan sen paikan "siirtää" jollekulle halukkaalle, jolla olisi mahdollisuus käydä Käpylässä (Mäkelänkatu 86-96 = "käärmetalo") perjantaisin klo 15:45 10.9. alkaen.. Sen tarjoaa Etelä-Suomen Syöpäyhdistys, joten syöpäsairas pitää jokatapauksessa olla. Ei menisi paikka ryhmässä ainakaan hukkaan.

Muoks: Olen nyt alottanut "sydänlääkityksen" - Q10, L-Karnosiini ja Magnesium+B-vitamiini sekä kalaöljykapselit ja D-vitamiinin. Ja säätänyt sitä tyroksiiniannosta siis hieman alaspäin. Liikkumista pitäisi kyllä lisätä..

Kuvapäivitystä..

...tässä eskarin lomassa erityisesti Tiinalle ja Ärkoolle ;) Kuvatakseni kulkusirkan mun ei tarvinnut pistää edes nokkaani pihalle.
/

Meillä on täällä nuhainen ja yskäinen eskariope, joka teettää vaikeita tehtäviä - eikä eskarissa saa edes googlettaa..

Herceptinhoidoista

Löysinpä vihdoin tälläisen tiedon Herceptinhoidoista Karhuttaren ehtymättömästä tietopankista;

"Lyhyt hoito kestää 9 viikkoa, jonka aikana saadaan 3 tai 9 kertaa Herceptiniä. Lääkkeen kokonaismäärässä ei ole eroa, mutta viikon väleihin jaksoteltuna kerta-annos on pienempi."

Minähän sain tuon kolmen satsin Herceptiniä doketakselin (Taxotere) kanssa yhdessä hetimiten hoidon alussa. Pyörittelen täällä vaihteeksi tätä asiaa.. Ja huoli tuosta sydänparasta on edelleen voitolla...

Ja samasta yhteydestä löysin myös tälläisen tiedon;

"Mutta sitten täällä Helsingissä tarjotaan jokaiselle Her2 positiiviselle mahdollisuutta osallistua tutkimukseen, jossa siis muistaakseni uusiseelantilainen tietokone arpoo joutuuko perussetin lisäksi 9 viikon vai 14 viikon ryhmään."

Mielenkiintoista

Löysin todella mielenkiintoisen artikkelin, josta kaikki nämä lainaukset on poimittu;

"Kilpirauhasarvoja mitattaessa tulisi myös huomioida muiden lääkkeiden vaikutus TSH tasoon, sillä mm. kortisonilääkitys laskee TSH tasoa ja näin aiheuttaa virheellisen tuloksen."

Kun omat kilpparikokeeni on viimeksi otettu, niin juuri silloin olen ottanut kortisonia suojaksi, joten tulos ei taida olla kovinkaan luotettava..

http://www.luontaisnetti.fi/artikkelit_masennuskilpirauhas_08.htm

"Kun kilpirauhashormonia on riittävästi, kolesteroli ja erityisesti LDL, muuntuu entsyymitoimintojen vaikutuksesta elintärkeiksi vanhenemista hidastaviksi hormoneiksi: progesteroni, pregnenoloni ja DHEA. Näitä aineita keho tarvitsee ehkäisemään sydäntauteja, dementiaa, liikalihavuutta, syöpää ja muita rappeutumissairauksia. Jos kilpirauhanen toimii vajaalla, kolesteroli ei muutu näiksi hormoneiksi ja tämän seurauksena kolesteroliarvot nousevat ja hormonitasot puolestaan laskevat."

Onhan mulla niitä hormoneja ollut - mutta ihan vääriä...

"Vihdoin huomattiin, että kun karjalle syötettiin maissia ja soijaa, saatiin kilpirauhasen toiminta hidastumaan ja eläimet lihomaan."


Tämä taas liittyy soijaan ja rintasyöpään;

http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=8269/type=1

Hukkareissu...

..tai sitten ei. "Vaikka tutkimuksessa ei paljastuisikaan mitään vakavaa syytä oireille, ei se ole turha, jos potilas saa sillä mielenrauhan." - Tämä on kyllä niin tosi. Nyt on sitten ainakin poissuljettu tuo keuhkoembolia ja hyvä niin! Koska ahdistuksen aiheuttaja ei selvinnyt, sain reseptin keuhkoputkia laajentavaan lääkkeeseen, kun sitä pyysin. Jäin tuota Tyroksiinilääkitystä ja sen yhteyttä tähän ahdistukseen miettimään ja kun tuosta lepopulssistakin tuli tällä reissulla sanomista, päätin nyt ensin tiputtaa Tyroksiiniannosta murusen. Jos se ei helpota oloa, niin haen tuon hengitettävän lääkkeen. Siinä kun vaan on se riski, että sekin laittaa tykyttelemään..

Pitäisi ilmeisesti hankkia vihdoin oma verenpainemittari. Onko hyviä tai huonoja käyttökokemuksia kellään..?


Poikakin on nyt kipeänä :( Ensin alkoi nuha ja nyt on kuume noussut nopeasti 37,5 asteesta 38,4 asteeseen nukkuessa. Mitattiin lämpö kun poika alkoi puhua ihan hepreaa unissaan. Ja koko viikonlopuksi oli tietysti kivaa ohjelmaa luvassa.. No, tärkeintähän on tietenkin saada poika kuntoon.

Sydämen ultrassa käyty

Sydämen pumppausvoima on noin 50 prossaa, eikä lääkärin mielestä selitä tätä hengenahdistusta. Lääkäri mittasi ihka uusilla laitteella tuon neljään kertaan ja kolmesti tuo oli vähän yli sen 50 ja kerran jäi alle. Ja minä muistan vaan sen, että se jäi alle.. Huone oli täynnä väkeä, eikä mitään keskustelua aiheesta onnistunut käymään - juuri tuon verran ehdin kysästä..

Nyt pitää yrittää sitten pääsyä keuhkojen tutkimukseen, vaikka se ei onkologin mielestä vaikuttanut tarpeelliselta ja itsekin halusin kuulla mitä sydäntä tutkiva lääkäri on mieltä mahdollisesta syy-yhteydestä. Kunto on surkea ja jo pelkkä koneella istuminen puhalluttaa.. Jos säteet vielä lisäävät keuhko-oireita, niin ei tule mitään... Lääkärinlausunto, sairaslomatodistus ja epikriisi sekä aika pääkoppaosastolle tulivat myös tänään. Lääkäri on kirjoittanut, että "Mainittakoon, että potilaalla ei anamneesissa laskimotukoksia eikä keuhkoemboliaa". Mielenkiintoista, kun kuitenkin kerroin hengenahdistuksesta. Onko se mahdollista poissulkea vain kuuntelemalla keuhkoja..? Lainaus; "Jos laskimotukos "syöttää" pieniä veritulppia pitempään, päivien kuluessa ilmaantuu lisääntyvää hengenahdistusta." Mutta ehkä todennäköisempää on kuitenkin esim. neste keuhkoissa.. Pitää huomenna yrittää soitella sinne oirepolille ja kysyä neuvoa. Aikamoisen käännytystyön saa kyllä joku tosiaan tehdä, että otan näillä fiiliksillä sen vuoden Herkun... Papereista selviää myös, että viimeksi ultra antoi tulokseksi 66 prosentin pumppausvoiman, joten onhan sen nyt jo laskenut sitten 16 prosenttia - eikös?! Vieläkään ei papereista löydy Ki-67 -lukemaa, mutta MiB-1 -lukema on 30%. Ja nyt kun laitoin sen hakuun, niin löysin RS-sivujen keskustelusta ketjun, josta selviää tämän olevan saman asian.

Sain vinkin Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen vesijumppiin ilmoittautumisesta ja ilmoittauduin rohkeasti mukaan. Toivottavasti keuhkot toimivat kunnolla jo ennen jumpan alkua.

Tukka senkun harvenee ja hyvin näkyy noista pidemmistäkin karvoista kasvuhäiriöt erivahvuisina ja -värisinä kohtina.

Ja eiku lisää näitä epäesteettisiä kuvia ;) Tuollainen sääski viihtyi tuntitolkulla meidän peilikaapin reunalla itseään peilaillen.

Eskarilainen on ollut oikein hyvällä tuulella tämän viikon, joten eiköhän se esikoulu ole ollut ihan mukavaa :) Tänään poika sai suomea puhuvan Buzz Lightyearin ja sunnuntaiksi on liput varattuna Toy Story 3 -ennakkonäytökseen.

Ensimmäinen eskaripäivä

Pikku lahjuksella (jäde) alkoi ensimmäinen eskariaamu reippaasti ja nyt on meidän poika sitten eskarissa. Ja tästä alkaen yritämme tosissamme päästä rytmiin ja viedä poika paikalle jo aamiaisaikaan. Toistaiseksi niin on käynyt vain pakon edessä.. Mutta iskäpä oli niin reipas, että lähti polkemaan pojan kanssa yövuoron päälle sinne eskariin ja näinpä oli poitsu siellä jo aamupalalla :)
/
Lauantaina kastelin vähän kukkia ja voi tätä sydänparkaani, kun ison kukkapuskan (komea maksaruoho? Kuva on yli kuukauden takaa) alta hyppäsi korkealla loikalla söpö pikku pupunpoika. Pelästyimme varmasti molemmat yhtälailla.. Voi kun siitä loikasta olisi saanut kuvan! Etsin tietenkin netistä kuvaa, joka edes vähän muistuttaisi tilannetta - mutta en löytänyt.. Jos tämä kuvan linkitys ei ole sopivaa, niin poistan linkin - mutta tässä lienee suunnilleen saman ikäinen pikkupupu kuin tuo kukkapuskasta loikannut;

http://www.vastavalo.fi/rusakko-rusakot-janis-voikukkaa-132163.html


Hengittäminen on edelleen raskasta ja mietinpä tässä, onko tämä nyt sydän- vai keuhkoperäistä. Sitä sydämen ultraa odotellessa..

Nyt on tatskat!

Tässä taas tätä epäesteettistä matskua ;) Ampparit ovat siirtyneet viereiseen omenaan - kuka sitä nyt mätää omenaa söisi..
/

Tänään oli ct-simulointi ja toistaiseksi viimeinen käynti onkologin pakeilla. Nyt on sitten pisteet tatskattu sädehoidon kohdistusta varten. Lääkäriltäkin taisin saada kaikki kaipaamani vastaukset ja uusi sairaslomatodistus on tulossa postissa. Hormonihoidon aloitan samaan aikaan kuin säteet ja lääkkeeksi tuli Tamofen 20mg. Kysymyksen ennusteesta muotoilin niin, että "kysyin", mahdanko elää sen viisi vuotta, jonka hormonihoito kestää..? Nuori lääkäri vähän häkeltyi, mutta totesi jotakin sellaista, ettei tässä nyt sellaista ole syytä pelätä.. Mitään kuvauksia ei tässä vaiheessa tehdä rutiinisti, enkä niitä osannut vaatia. Sydämen gammakuvaus antoi jopa edellistä huonomman tuloksen - ja kuinka ollakkaan, myös oireita on. Hengittäminen on tällä hetkellä vähän työlästä ja päässä on taas outoa tuntemusta.. Pitkää Herceptinhoitoa pitää nyt miettiä taas uudelleen ja lähete uuteen sydämen ultraan lähti kiireellisenä. Jos tuo pitkä Herceptin sitten toteutetaan, niin pitänee myös laittaa se portti. Tämän viikon verikokeissa ei saatu yhdestä suonesta kahta putkea verta, vaan taas tehtiin kaksi reikää. Suonet kiristelee, katoaa ja kovettuu. (Verikokeet ottanut hoitaja kertoi itsellään myös hoidetun rintasyövän, tosin kasvain löytyi rutiiniseulassa, oli pieni ja hoidoksi riitti leikkaus ja säteet.) Ja lähete sinne pääkoppaosastollekin laitettiin vihdoin tänään menemään. Ja nyt saan ihan luvan kanssa ottaa D-vitamiinit ja kalaöljykapselit :)

Nyt sitten jännitetään antiestrogeenin ja sädehoidon sivuvaikutuksia.. Viiden vuoden päänsärky, pahoinvointi ja viiltävä kipu kuulostaa jo aika rankalle! Ja laskimoveritulppa kuulostaa myös tosi ikävältä. Muutamia mainitakseni...

Omenasato..

...uhkaa jäädä heikoksi, vaikka niitä aluksi oli puussa todella hyvin.Valtavat määrät on tippuneet tän pitkän kuivuuden vuoksi maahan ja loput on rupisia tai valmiiksi syötyjä. Ampparitkin tuppaa aloittamaan jatkuvasti uusia omenoita :/ Olen aikaisemmin kyllä sietänyt amppareita ja ymmärtänyt niiden tarpeellisuuden puutarhassa - mutta nyt kyllä hiotaan sotasuunnitelmaa pesien torjumiseksi ensi keväänä..

Eka oma porkkana syöty ;)

/
/
Eilen illalla piti päivittämäni blogia ja kirjoittamani sähköpostia, mutta ukonilma alkoikin ihan yhtäkkiä ja se jatkuva "murina" ja välke kesti toista tuntia.. Aikamoinen pamauskin kuului jostain ihan läheltä ja talokin välillä tutisi! Onneksi poitsu oli ehtinyt nukahtaa, eikä tiedä illan myrskystä mitään :) Tässä nyt ainakin parit kuvat.
/
Maissi olisi varmaan jo mun pituinen, jos olisi päässyt alkukesästä kunnon multiin. On ollut sellainen intiaanikesä, että jos ikuna, niin tänä kesänä olisi voinut tulla vaikka satoa..

Hassu pikku-porkkana oli poitsun sanoin "maailman makein" ja kaikki ne vähäiset kasvikset omasta puutarhasta on niiiin hyviä :) Tomaattia maistoin itsekkin ja oli kyllä oikeasti ihan uskomattoman makea! Samainen taimi notkuu raakileista ja kukkaakin pukkaa - vaikka kertaalleen jo karsin niitä nuppuja ison satsin pois. Itsekasvatetut tomaatin taimet on jykeviä (tosin tuuli on ne silti kaatanut kaikki samaan suuntaan) ja kukkivat nyt kaikki ensimmäistä kertaa. Siellä alla pikkuhiljaa kasvavat myös kaupan suippopaprikoista kerätyistä siemenistä lähteneet taimet. Ihan hauskaa puuhaa on näitä seurailla, vaikka satoa en lopulta juurikaan odota. Ehkä ensi kesänä sitten saan taimet vähän aikaisemmin multiin, kun se laatikko ja mullat on valmiina odottamassa.. Ehkä. Tai sitten on menossa jo uusi projekti...

Kahvi ja ruoka maistuu :)

Tänään siis jo melko normaali olotila ja niinpä kävin "nuoriso-osaston" vapaamuotoisessa tapaamisessa keskustan ravitsemusliikkeessä. Kitsua hiukan odottelin myös piipahtamaan ;) Vierustoveriltani kuulimme, kuinka paljon huonomminkin voivat hoidot mennä - niin tulehdusten, suun limakalvojen, luustokipujen kuin pahoinvoinninkin osalta. Muoks; Kaikkien kynsien tippumista unohtamatta.. Ja kuinka nämä voivat pitkittää hoitoputkea ja sairaslomaa kuukausilla... Että ihan hyvinhän tässä on tähän asti mennyt!

Ja pitää vielä lisätä, että ne Laxoberon helmet todella toimii siihen ummetukseen. Otin illalla kaksi helmeä, eikä tarvinnut tällä kertaa sen asian kanssa painiskella ;) Vettä pitää muistaa juoda myös niiden vuoksi riittävästi. Ja niin tietysti jo ihan sytojen ja helteiden vuoksi.

Ennen kotoa lähtöäni täällä oli melkoinen tuuli, joka katkaisi naapuritontilta kaksihaaraisen koivun toisen puolen ja poissaollessani oli palokunta käynyt katkaisemassa vaarallisesti katkeamispisteessä törröttäneen toisen puoliskon. Onneksi ei mitään suurempaa vahinkoa käynyt.

Näin vain lyhyesti raportoin, että kyllä tämä tästä taas.