perjantai 30. huhtikuuta 2010
Vihreä teekö hyväksi?
Tällä viikolla on toipuiltu juhlahumusta. Poitsun synttärit menivät vauhdikkaasti omalla painollaan; Nämä 5-7 -vuotiaat pojat (ja yksi 5v tyttö) eivät olleet kovinkaan kiinnostuneita herkuista eivätkä järjestetyistä leikeistä. Meno oli melkoista, kun rappusia mentiin ylös ja alas - ja kaikki lapset olivat ehkä maksimissaan kymmenen minuuttia kerrallaan samassa paikassa. Tämä taisi tapahtua kaksi kertaa.. Kynttilöiden puhalluksen ajaksi saimme luultavasti kaikki pöytään ja ennen sitä leikin sääntöjen ohjauksen ajaksi. Ensimmäisessä leikissäkin saattoivat alkuun olla kaikki mukana. Mutta pääasia on, että kivaa oli ja kaikki lähtivät juhlista hyvässä kunnossa :) Sunnuntainakin juhlittiin vielä iltaan asti erilaisilla kokoonpanoilla.
Synttärilahjaksi saadulle Batman-puvulle olikin tänään tarvetta, kun myös poitsun päiväkodissa on tänään vietetty vappunaamiaiset. Ihan sellaisenaan se ei nyt sitten kelvannutkaan (näinköhän ne tärkeät koululaisvieraat ovat lytänneet vanhan kunnon lepakkomiehen vai mistä näin äkkinäinen mielenmuutos kyseisen sankarin suhteen..?), mutta kokopuku, vyö ja viitta olivat kyllä mieleen ja sankarille sopivia varusteita. Vielä laitettiin puvun päälle musta hihaton peittämään Batman-logoa, päähän musta silkkinen kypärämyssy ja valkoiset pumpulihanskat, niin johan oli supersankaria kerrakseen!
Hammaslääkärissä kävin vihdoin tiistaina ja siellä porattiin - mutta se en ollut minä ;) Ehdin tarkastuksessa ja hammaskiven poistossa käydä ennen sytostaatteja, mutta paikkausaikaa en sitten uskaltanut varata ennenkuin yksi kolmen viikon jakso on takana ja siis joku käsitys tulevasta. No nyt se on hoidettu.
Pojan kuusivuotisneuvolakin oli tällä viikolla ja siellä tuli sanomista painokäyrästä. Kun on vain tämän yhden lapsen verran kokemusta, niin en tiedä onko ihan normaalia, mutta kyllä tuossa meidän pojassa heti näkyy koko viikonlopun mässäily ja maha on kyllä tullut esiin ihan silmissä. Valokuviakin kun katson, niin ihan salskea poika (ei mikään rimpula kylläkään) on vielä lauantaiaamun kuvissa, mutta kyllä aika näyttävä maha oli jo illalla... Kyllähän meidän syömisistä voisi tiputtaa kalorin jos toisenkin ihan arkenakin, eipä sillä.
Sääkin kirkastuu jo mukavasti ja rohkenenpa toivottamaan oikein aurinkoista vappua kaikille!
torstai 29. huhtikuuta 2010
Tiinalta lainattu idea
- Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄
torstai 22. huhtikuuta 2010
Nahkapää ja maihinnousukengät
Eilenkin kävi sellainen läheltäpititilanne.. Touhusin vähän siellä ja vähän täällä (mikään ei ota valmistuakseen, mutta kaikkea on vähän aloitettu), puhtaista pyykeistä jäi käteeni ilmavat miehen alushousut, jotka olivat matkalla roskiin kun päätin viritellä auki yläkerrasta ikkunan, jossa ei ole lukitussalpaa sisäikkunassa. Noh, olihan kädessäni joutava kangasmytty, jonka siis taiteilin siihen pitämään ikkunaa auki. Kun menin sulkemaan ikkunaa, oli tuo repaleinen kangasmytty päässyt katoamaan - ja näin jo sieluni silmin sen, kuinka risat vanhat kalsarit ovat lähteneet liikkeelle verannan kattoa myöden ja liehuvat nyt tuulessa paraatipaikalla isännänviirinä sellaisella sopivalla korkeudella, että niitä ei ihan helposti saada sieltä pois - ja kaikki näkevät sen, jota ei enää kenenkään pitänyt nähdä.... Onneksi mytty löytyi, eikä ollut edes näkyvillä ;)
Ja tänään minä, joka olin aivan vakuuttunut siitä etten koskaan hankkisi silikoneja, tulin ihan tohkeissani proteesinhakumatkalta. Heti vaadin miestä vähän käpelöimään tissejä ja vielä piti miesparan ottaa uimatissi käteenkin.. Enpä yhtään ihmettelisi, jos jäisin lähitulevaisuudessa nolosti kiinni omien tissieni kopeloinnista... On se silikoni vaan ihan toista kun pumpuli ;) Nyt voidaan siis sanoa, että mulla on silikonit - kun on normitissi ja uimatissi..
Ja palaan vielä takaisin nahkapääaiheeseen. Nassukirjassa oli eräs ystäväni ihan aiheestakin kiukkuinen, kun kolme tuntematonta kaljupäätä oli pahoinpidelleet miehen ja apuun tulleen naisen. Ja niinpä hän oli otsikoinut linkin aiheeseen "No niin! Kaljupäät pois Suomesta!!" Oli sitten ihan pakko kysyä omasta ja kaljupäisen mieheni puolesta, että pitääkö meidän keski-ikäistenkin kaljujen nyt lähteä..? Ja niinpä ystävä totesi, että "Kaikki pois Suomesta!!" Ihan kaikessa ystävyydessä, oletan..
keskiviikko 21. huhtikuuta 2010
Päivän naurut
sunnuntai 18. huhtikuuta 2010
Hepuleista
"Koska Herceptinin puoliintumisaika on noin 28,5 vuorokautta, sitä saattaa olla verenkierrossa jopa 24 viikon kuluttua Herceptin-hoidon lopettamisesta. Potilailla, jotka saavat antrasykliinejä Herceptin-hoidon lopettamisen jälkeen, voi olla lisääntynyt sydäntoksisuuden riski. Jos mahdollista, hoitoa antrasykliineillä (= CEF) tulisi välttää 24 viikkoa Herceptin- hoidon lopettamisen jälkeen. Jos antrasykliinejä kuitenkin käytetään, tulee potilaan sydämen toimintaa seurata huolellisesti."
Bettyn blogista lainasin tämän. Ja taas pukkaa paniikkia.. Onhan tuo CEF tulossa itsellenikin näiden kolmen Herceptin+Taxotere-tiputuksen jälkeen.
Ärkoolle jo aikaisemmin lupailinkin, että voisin vähän kertoa myös näistä hepuleistani ja yksi niistä oli nimenomaan tämä sydämen vajaatoiminnan epäilyyn ja Herceptiniin liittyvä. Olin tietenkin heti paniikissa, kun sydämen gammakuvassa näytti siltä, että sitä vajaatoimintaa olisi jo valmiiksi - eikä "Herkkua" päästäisi edes aloittamaan. No, nyt se on aloitettu, mutta hoitosuunnitelma on sellainen, että riski siihen sydämen vajaatoiminnan lisääntymiseen on olemassa. Toki tässä punnitaan kahden pahan välillä - syövän ja sydänvian... Jos CEF juuri tässä välissä on se, jolla syöpä nujerretaan ja elämä jatkuu....
Tässäpä onkin sitten passeli aasinsilta siihen ensimmäiseen paniikkiin. Ensimmäinen paniikkihan tuli heti, kun ymmärsin, että kyseessä on syöpä. Syöpähän on kuolemantauti. Näenkö edes lapseni kouluunmenon..?!! Näenkö edes ensi kesää.. Se siitä paniikista, joka tietenkin kummittelee taustalla edelleen.
Ennen leikkausta ehdin jo sitäkin panikoida, että mm. maalaus- ja puutarhahommat jäävät jatkossa tekemättä - vaikka nyt sitä aikaa niihin olisi ja maalaussuunnitelmia on paljon. Onnistuin parista lukemastani rintasyövästä kertovasta kirjasta saamaan sellaisen käsityksen ennakkoon, että käsi suunnilleen roikkuu turhakkeena tuossa olkapäässä kainalon tyhjennyksen jälkeen ;) Onneksi käsi kuitenkin toimii vielä ihan kelvollisesti :)
Ja sitten panikoin toista leikkausta, josta tieto tuli yllätyksenä kun "menin näyttämään poistetun alueen turvotustani lääkärille". Epäilin tosin itsekin, ettei arvokkaita kirurginaikoja ihan turvotuksen vuoksi varailla, kun rs-hoitaja on niin kokenut ja osaava, että hoitaa punktiot sun muut. Tuo punktiohan on lääkäreiden hommaa, mutta tuo rs-hoitaja "saa" niitä NKL:lla tehdä. Kun hoitaja puhui turvotuksista lääkärin vastaanotosta ilmoittaessaan ja kirurgi taas puhui marginaaleista - ja kaikki tuntui niin epämääräiseltä - olin taas varma, että kaikki on pielessä... Eniten mua vaivasi se, että kaiken aikaa keskityttiin tuohon ilmeiseen, oikeanpuoleiseen rintaan, jossa tuo suuri kasvain ja muu selvästi oli. Vasenta ehkä kopeloitiin jossain välissä ja tuo kopelointihan olikin ainoa tutkimus, joka rintakirurgisella tehtiin. Panikoin sitä, että taas leikataan, vaikka vasenta puolta ei ole kuvattu ja aikaa ennen sytostaattejen alkamista ei todellakaan ole enää useammasta leikkauksesta toipumiseen. Tiukille meni nytkin, vaikka toipuminen meni hyvin. Yritin tästä huolestani lääkärille mainita, mutta se jäi siihen, että en voinut eritellä mitään varsinaisia oireita vasemmassa rinnassani. Tunsin itseni voimattomaksi - olihan kasvain jo älyttömän suuri, ennenkuin mistään muista "varsinaisista oireista" on voinut puhua. Vain tuo "turvotus" oli kestänyt pidempään ja se saattoi olla ainoa syy siihen, että mitään muita tuntemuksia edes oli - kun rintaliivit alkoivat tästä syystä painaa.
Olen myös panikoinut sitä, että mies on ollut yötöissä ja minä lapsen kanssa kahdestaan tässä hoitojen aikana. Näiden paniikkien vuoksi mies onkin ottanut muutamia työvuoroja vapaaksi heti leikkauksen/hoitojen jälkeen ja lapsi on kerran ollut "yökylässä". On aika ahdistavaa ajatella, että saisin sydänoireita, pahan allergisen reaktion tai jonkun ikävimmistä sivuvaikutuksista, kun olen yöllä kahdestaan kuusivuotiaan kanssa. Onneksi olen tähän mennessä panikoinut turhaan :)
Onhan tässä hepuloitu ;)
lauantai 17. huhtikuuta 2010
Aamu alkoi taas auringonpaisteella
Eilen kuului päiväkodista mukavia uutisia - kun meidän ainukaisemme oli hoitoon mennessään jo vähän vaille nelivuotias ja vielä aika hukassa sen kanssa, miten ikätovereiden kanssa ystävystytään ja toimitaan, niin nyt on pojalla siellä jo paljon kavereita ja homma toimii :) Meillä kun molemmat vanhemmat viettivät lapsen ensimmäisinä vuosina laatuaikaa kotona, ja hiekkalaatikolla tuli käytyä ihan liian harvoin, niin tuo oman ikäisten kanssa toimiminen ja sen tyyppinen sosiaalinen taito on tullut tästä syystä vähän jälkijunassa. Toisaalta aikuisten, niiden "pinttyneidenkin" lapsettomien ystäviemme kanssa jotka eivät lapsille heti lämpene, poika tulee mainiosti juttuun ;) Ja sosiaalinen tuo poika kyllä on aina ollut. Mutta kyllä se nyt helpotti kuulla, että ennen eskaria ja koulua on tämäkin puoli lähtenyt hyvin rullaamaan! Asiaahan ei ole hirveästi auttanut sekään, ettei meillä ole seurattu Pokemoneja, Digimoneja ja muita "perusjuttuja", vaan poika on ollut armoton "Toy Story" -fani jo kolmevuotiaasta alkaen - eikä kukaan päiväkodin lapsista ole tainnut aikaisemmin edes kuulla aiheesta.. Mutta tänä vuonna tuokin tilanne on jo muuttunut ja kaikki varmaankin tulevat kuulemaan uudesta "Toy Storysta". Sitä kolmososaa odotetaan meillä jo todella malttamattomasti!
Eilen sain kuin sainkin maalaushommaa eteenpäin, mutta kyllä siinä voimat sitten eukosta lähtikin totaalisesti. Tänään vielä kerros maalia ja sitten se on tältä erää siinä. Aika loppuu.. Kädet ja ne kynnet ei tästä maalailutouhusta kyllä tykkää.
Aurinkoista ja leppoisaa lauantaita kaikille!
perjantai 16. huhtikuuta 2010
Sateinen ja hämärä päivä
Vasemman käden etusormen kynsi "käyttäytyy uhkaavasti" ja eilen sen ympäriltä alkoi veri tihkua. Olen sitä pidellyt laastarilla kasassa. Kuusveelle kerroin, että kynnetkin voivat lähteä ja sieltähän tuli niin asiantuntevaa tekstiä että; "Varmaan siksi, että ne on samaa ainetta kun hiukset. Sulta voi lähteä ripset ja kulmakarvatkin pois!" Näinpä. Kun nyt kestäisivät edes synttäreiden yli. Siis edes ensiviikon. Synttärit uhkaavat kyllä karata käsistä. Kutsuja on jaettu enemmän kuin tarkoitus oli, eikä kokemusta lastenkutsujen järjestämisestä ole.. Toivottavasti homma pysyy jotensakkin lapasessa ja oma kunto nyt kestää. Tuntuu jotenkin niin tärkeältä, että poitsu saisi hyvät juhlat tämän kaiken syöpäilyn väliin. Kaikki hyvät lastenkutsuvinkit otetaan kiitollisuudella vastaan ;)
torstai 15. huhtikuuta 2010
On mukava...
Samainen kuusivuotiaamme silitteli eilisaamuna päätäni, jossa oli piikkilankakuvioinen Buffi ja tuumasi, että ne piikkilangat tuntuukin aika teräviltä ;D Siellähän se mamman sänki piikitteli heti ohuen kankaan alla ;)
Ja näin on jo kolmessa viikossa unohtunut, miten tämä homma etenee - siis viimeyönähän tuli valvottua ja luettua dekkaria. Ja närästeli. Mutta ihan hyvin pääsin sängystä ylös, kun mies keitteli aamukahvit yövuorosta tullessaan :) Voi tosin tulla tarve päiväunille pikapuoliin..
tiistai 13. huhtikuuta 2010
Ei valittamista
Eilen olin myös Amoenan "proteesi-iltamissa" ja vaikka en ole silikoniproteesiani vielä hakenutkaan (vaan kuljen vielä pumpulitississä eli ensiproteesissa, jonka saa sairaalasta leikkauksen jälkeen), ostin kuitenkin ensimmäiset proteesiliivini ja uimapuvun alennushintaan ja kaikessa rauhassa. Ja nyt on sitten proteesinsovituskin varattuna vihdoin. Tosin luulenpa päätyväni siihen, jota käytin sovituksessakin. Kiva oli myös nähdä vertaissiskoja pitkästä aikaa :)
Leen@ on mielessä täälläkin usein.
torstai 8. huhtikuuta 2010
Yksi harjoitus-Taxotere
Tämä millin siili tuntuu kyllä jännältä. Tuntuu kuin olisi märkä tukka päässä, eli vähän tuo päänahka palelee näin äkkiseltään ihan sisälläkin. Mies sanoi, ettei mun tarvitse kotona huiveja käyttää, mutta itseasiassa nuo ihan ohuet "Buffit" tuntuvat hyvältä päässä ja ovat käteviä :)
keskiviikko 7. huhtikuuta 2010
Olen kirjaimellisesti kiskonut hiuksia päästäni
maanantai 5. huhtikuuta 2010
sunnuntai 4. huhtikuuta 2010
Sulkasatoa odotellessa
Ensi torstaina on jo seuraavaa Taxoa edeltävä lääkäri, jossa sitten selviää tuo Herceptinin saantikin. Niin kuitenkin ymmärsin, että kardiologi sitä puolsi ja sehän kai on pääasia.
Asiasta aivan toiseen. Kerron poitsulle lähes päivittäin, että äiti rakastaa poikaa yli kaiken ja pyydän, ettei hän sitä ikinä unohtaisi eikä epäilisi, vaikka äiti huutaakin joka päivä.. *nolo* Ja poika tässä yhtenä iltana vastasi, että "Joojoo, en ikinä unohda enkä epäile, että äiti rakastaa mua joka päivä ja huutaa yli kaiken..." Nyt tuosta on tullut jo iltarutiini ;) Onneksi se on sentään naurun paikka..
Alan tästä pikkuhiljaa valmistautua synttärikahveille lähtöön. Hyvää pääsiäisen jatkoa kaikille mahdollisille lukijoille!
perjantai 2. huhtikuuta 2010
Tähän mennessä tapahtunutta
Oireinani oli ollut lähinnä rinnan turpoaminen ja vähäinen kipuilu, sellainen joka kuuluu kuukautiskiertoon tai muihin hormonaalisiin muutoksiin. Mutta jos olisin katsellut peilistä rintojani, kädet ylös nostettuina, olisin ehkä ymmärtänyt mennä tutkimuksiin aikaisemmin. Jossittelu on turhaa, mutta tämä vinkkinä teille muille. Rintasyöpä ei välttämättä esiinny selkeänä kyhmynä rinnassa, vaan voi olla myös monipesäkkeinen. Ja tiesitkö, että rintasyöpä voi levitä sisäelimiin ja luihin..? Se voi livistää vaikka aivoihin..
Perjantaina 29.1. Naistenklinikalla tehtiin ensimmäinen leikkaus, jossa poistettiin koko oikea rinta ja kainalon imusolmukkeita 15 kpl, joista kolmessa todettiin metastaasi. Myöhemmin katsottiin tarpeelliseksi kuitenkin uusi leikkaus, joka tehtiin maanantaina 1.3. Patologian lausunnosta näkyy, että kyseessä oli suurikokoinen monipesäkkeinen (multifocale), lobulaarinen karsinooma, jonka gradus on G3. Marginaalit olivat paikoin riittämättömät, vaikka "kaikki" poistettiin. Myös "in situa" eli esiastetta löytyi. Estrogeenireseptori, Progesteronireseptori ja MIB-1 vahvasti positiiviset (+++) ja c-erbB2 keskivahvasti positiivinen (++). Myös Her-2 CISH oli positiivinen. Viimeksi mainittuun on olemassa Herceptin-täsmähoito. Muut odotettavissa olevat hoidot ovat sytostaattihoidot (Taxotere ja CEF), sädehoito ja viiden vuoden hormonihoito.
Keskiviikkona 3.3. kävin ensimmäisen kerran Syöpäsairaalassa tutkimusten merkeissä. Vaikka tuo käynti ikäänkuin konkretisoi sen, että syöpää tässä sairastetaan, eikä mitään "epämääräistä naistentautia" - oli torstain tutkimuskäynti Lasten- ja nuortensairaalassa henkisesti rankempi. Lasten vakavaa sairautta kun tuntuu ihan mahdottomalta hyväksyä.
Levinneisyystutkimuksissa ei onneksi mitään uutta löydetty, mutta sydämen gammakuvauksen tulos näytti sen verran huonolta (pumppausvoimaksi saatiin alle 50%), että Herceptinhoito peruttiin. Sydämen ultrassa tulos onneksi näytti paremmalta ja uskon, että tuo Herceptin päästään aloittamaan seuraavan sytostaattitiputuksen yhteydessä.
Ensimmäinen sytostaatti, doketakseli (Taxotere), annettiin 22.3. ja olen toistaiseksi pärjäillyt ilman närästyslääkettä ja kipulääkettä. Ruokakin on maistunut - sanan molemmissa merkityksissä.. Hiuskato on odotettavissa aivan näinä päivinä ja kaapissa odottaakin jo mummoperuukki, siis tarkoitan HUS:n sopimusperuukki...