C50.82 Carcinoma mammae lobulare gradus III l.dx. pT3 (135 mm) N1 (3/15), ER 80-90%, PR 80%, MiB-1 30%, Her-2 +.

sunnuntai 18. huhtikuuta 2010

Hepuleista


"Koska Herceptinin puoliintumisaika on noin 28,5 vuorokautta, sitä saattaa olla verenkierrossa jopa 24 viikon kuluttua Herceptin-hoidon lopettamisesta. Potilailla, jotka saavat antrasykliinejä Herceptin-hoidon lopettamisen jälkeen, voi olla lisääntynyt sydäntoksisuuden riski. Jos mahdollista, hoitoa antrasykliineillä (= CEF) tulisi välttää 24 viikkoa Herceptin- hoidon lopettamisen jälkeen. Jos antrasykliinejä kuitenkin käytetään, tulee potilaan sydämen toimintaa seurata huolellisesti."

Bettyn blogista lainasin tämän. Ja taas pukkaa paniikkia.. Onhan tuo CEF tulossa itsellenikin näiden kolmen Herceptin+Taxotere-tiputuksen jälkeen.

Ärkoolle jo aikaisemmin lupailinkin, että voisin vähän kertoa myös näistä hepuleistani ja yksi niistä oli nimenomaan tämä sydämen vajaatoiminnan epäilyyn ja Herceptiniin liittyvä. Olin tietenkin heti paniikissa, kun sydämen gammakuvassa näytti siltä, että sitä vajaatoimintaa olisi jo valmiiksi - eikä "Herkkua" päästäisi edes aloittamaan. No, nyt se on aloitettu, mutta hoitosuunnitelma on sellainen, että riski siihen sydämen vajaatoiminnan lisääntymiseen on olemassa. Toki tässä punnitaan kahden pahan välillä - syövän ja sydänvian... Jos CEF juuri tässä välissä on se, jolla syöpä nujerretaan ja elämä jatkuu....

Tässäpä onkin sitten passeli aasinsilta siihen ensimmäiseen paniikkiin. Ensimmäinen paniikkihan tuli heti, kun ymmärsin, että kyseessä on syöpä. Syöpähän on kuolemantauti. Näenkö edes lapseni kouluunmenon..?!! Näenkö edes ensi kesää.. Se siitä paniikista, joka tietenkin kummittelee taustalla edelleen.

Ennen leikkausta ehdin jo sitäkin panikoida, että mm. maalaus- ja puutarhahommat jäävät jatkossa tekemättä - vaikka nyt sitä aikaa niihin olisi ja maalaussuunnitelmia on paljon. Onnistuin parista lukemastani rintasyövästä kertovasta kirjasta saamaan sellaisen käsityksen ennakkoon, että käsi suunnilleen roikkuu turhakkeena tuossa olkapäässä kainalon tyhjennyksen jälkeen ;) Onneksi käsi kuitenkin toimii vielä ihan kelvollisesti :)

Ja sitten panikoin toista leikkausta, josta tieto tuli yllätyksenä kun "menin näyttämään poistetun alueen turvotustani lääkärille". Epäilin tosin itsekin, ettei arvokkaita kirurginaikoja ihan turvotuksen vuoksi varailla, kun rs-hoitaja on niin kokenut ja osaava, että hoitaa punktiot sun muut. Tuo punktiohan on lääkäreiden hommaa, mutta tuo rs-hoitaja "saa" niitä NKL:lla tehdä. Kun hoitaja puhui turvotuksista lääkärin vastaanotosta ilmoittaessaan ja kirurgi taas puhui marginaaleista - ja kaikki tuntui niin epämääräiseltä - olin taas varma, että kaikki on pielessä... Eniten mua vaivasi se, että kaiken aikaa keskityttiin tuohon ilmeiseen, oikeanpuoleiseen rintaan, jossa tuo suuri kasvain ja muu selvästi oli. Vasenta ehkä kopeloitiin jossain välissä ja tuo kopelointihan olikin ainoa tutkimus, joka rintakirurgisella tehtiin. Panikoin sitä, että taas leikataan, vaikka vasenta puolta ei ole kuvattu ja aikaa ennen sytostaattejen alkamista ei todellakaan ole enää useammasta leikkauksesta toipumiseen. Tiukille meni nytkin, vaikka toipuminen meni hyvin. Yritin tästä huolestani lääkärille mainita, mutta se jäi siihen, että en voinut eritellä mitään varsinaisia oireita vasemmassa rinnassani. Tunsin itseni voimattomaksi - olihan kasvain jo älyttömän suuri, ennenkuin mistään muista "varsinaisista oireista" on voinut puhua. Vain tuo "turvotus" oli kestänyt pidempään ja se saattoi olla ainoa syy siihen, että mitään muita tuntemuksia edes oli - kun rintaliivit alkoivat tästä syystä painaa.

Olen myös panikoinut sitä, että mies on ollut yötöissä ja minä lapsen kanssa kahdestaan tässä hoitojen aikana. Näiden paniikkien vuoksi mies onkin ottanut muutamia työvuoroja vapaaksi heti leikkauksen/hoitojen jälkeen ja lapsi on kerran ollut "yökylässä". On aika ahdistavaa ajatella, että saisin sydänoireita, pahan allergisen reaktion tai jonkun ikävimmistä sivuvaikutuksista, kun olen yöllä kahdestaan kuusivuotiaan kanssa. Onneksi olen tähän mennessä panikoinut turhaan :)

Onhan tässä hepuloitu ;)

14 kommenttia:

  1. No justiinsa, joo! Onneksi turhaan. Sitähän se syövän hoito on, valintaa pahan ja vielä pahemman välilä. Kyllä itsellänikin sen oivallettuani (psykiatrini piti se oikein rautalangasta vääntää!) pohja petti luottamukseen, että "pikkujuttu, tämähän tästä hoidetaan", niinkuin kirurgi ja rs-hoitaja olivat asian ilmaisseet! Marginaalia piti toisella leikkauksella lisätä minullakin.
    Mutta tässähän sitä räpiköidään, tauti jatkuu ainakin korvien välissä ja muuallakin hoito-oireiden takia toistaiseksi, luultavasti lopun ikää.
    Silloin kun hoidot ovat pahimmillaan, niinkuin sinulla nyt, niin ei sitä oikein edes huomaa missään suossa rämpivänsä, kaikki voimat menevät yksinkertaisesti päivästä toiseen selviämiseen.
    Mutta, kun aikaa kuluu ja hoidot on jollakin ihmeen voimalla kestetty, suo ei enää tunnukaan niin pohjattoman syvältä. Ajoittain on jopa kovaa maata jalkojen alla- ja myöhemmin aika useinkin! Kokemuksien vertailu ja tiedon jakaminen näissä blogeissa tuntuu edelleenkin tärkeältä, vaikka tilanne omalla kohdalla, tällä hetkellä, on kovan maan puolella.

    Hyvää sunnuntaipäivää sinulle, voimia ja jaksamista hoitoihin! Ja synttärionnittelut 6 vuotiaalle!

    VastaaPoista
  2. Tutun kuuloisia ajatuksia, hepulit kuuluu kai taudinkuvaan. Marginaalien korjauksista olen ymmärtänyt, että niitä tehdään, useinkin. Toivottavasti voit olla turvallisella sen suhteen, ettei lääkitykset tekisi liikaa hallaa fysiikalle -se on oikeasti sitten sairaalan tehtävä. Potilaan pitäisi voida luottaa ammattilaisiin ihan 110 prosenttisesti.

    Lapsen kanssa yksin kotona-ajatukset ovan niin tuttuja ilman syöpääkin. Mitä jos.. äiti tippuu keittiön tikkailta.. Toivottavasti teillä on tukiverkkoa, isovanhempia tai muita ystäviä, joita voisi joskus pyytää tällaisissa tilanteissa avuksi. Jo pelkkä huoli syö energiaa. Onneksi miehesi on voinut olla kotosalla tiukoissa tilanteissa!

    Sunnuntaiterveiset kianta-järven rannalta tällä kertaa:)

    VastaaPoista
  3. Hepulit,paniikit ja monet itkut kuuluvat asiaan hoitovaihessa, välissä sitä rämpii oikein syvällä suossa ja välillä löytyy pitkospuitakin. Ja kuten RK sanoi, pian alkaa löytyä sitä kovaakin maata jalkojen alle. Päivä kerrallaan !

    Tiinaa taas peesaan tuossa, että ammatti-ihmiset tietävät mitkä hoidot kenellekin annetaan. Muistathan, että Suomessa hoito on maailman huippuluokkaa, kansainvälinenkin tietotaito on kaikki käytettävissä. Herkku aiheuttaa sydänoireita hyvin hyvin harvoin. Sulle blogissani jo vastasinkin, että elähän pelästy, munkin pieni oire on niin harvinainen, että onkologit eivät edes tunnusta sitä Herkun ja CEF:n aiheuttamaksi, vaan epäilevät syyksi jotain muuta, sydänpussintulehdusta.

    Voimia hoitojaksoon ! Kaikkea hyvää !

    VastaaPoista
  4. Kaikkea hyvää koittaa lähettää anonyymi (vieläkin ryökäle)
    pirtsikka
    ps. toinen taxo ensi viikolla

    VastaaPoista
  5. Kiitos ihanat blogiystäväni :) Tällähetkellä oikeastaan hepuloin vain CEF:fin vuoksi - vaikka se ei olekkaan ihan ajankohtaista vielä. Oletan kaiken lukemani perusteella, että siitä tulee kova koitos ja ellei aikataulut jostain syystä muutu, niin nekin osuvat miehen yövuoroille. Vuorot kun menevät kolmen viikon jaksoissa. Ainakaan ensimmäisen CEF:fin jälkeen en aio jäädä heti pojan kanssa kaksin. Meidän tukiverkkomme on oikeastaan miehen sisko, jolla on neljä omaa lasta kotona. Nuorimmainen oli viime tiputuksen aikaan kolmatta päivää kovassa kuumeessa, joten mies jäi kotiin. Onneksi hänen työpaikallaan tämä tälläkin kertaa onnistui! Luulen, että hätätapauksessa saamme yövieraaksi miehen veljen vaimoineen, kun heillä lapset ovat jo isoja. Tai oman veljeni. He kaikki käyvät töissä pääkaupunkiseudulla vähän kauempaa. Oma siskoni vaikuttaa Brittilässä ja isovanhempia on vain miehen isä, joka asuu ja työskentelee pitkän matkan takana.

    Tai no, panikoinhan jo tänään kynsien kanssa, kun luin yhdistyksen sivuilta, kuinka joku menetti Taxon vuoksi kaikki kynnet ja että varpaan kynnet märkivät pahasti. Tuli muuten aika reippaasti ja huolellisesti lakattua kaikki kynnet ;)

    Pirtsikalle tsempit Taxoon! Minäpä käyn vihdoin hakemassa silikonitissin. Huomasin tuolta, että sulla se on jo käytössä ;) Siiliä pitäisi taas ajella, kun se kasvaa kohisten - mutta harvassa..

    VastaaPoista
  6. Tuo tukiverkoston pienuus vaivaa meitäkin. Isovanhemmat 80-vuotiaita, itsekin sairaita ja muukin suku aika vähissä. Onneksi meidän pojat on jo niin isoja. etteivät enää tarvitse niin paljoa hoitamista, lähinnä ruokkimista ja komentelua, joten sytokoomankaan aikana ei tarvittu ulkopuolista apua. Mitään kodinhoitajaa ei nykyisin taida saada enää missään kunnassa vanhemman sairauden vuoksi.

    Hyvää alkavaa viikkoa!

    VastaaPoista
  7. Kiitos sitä samaa Tilu! Otin kyllä sairaalasta matkaan lapun, josta voisi kysellä "Arjen Ystävää", Suomen Syöpäpotilaat ry:n vapaaehtoista pojalle kaveriksi tarpeen tullen - mutta en nyt ihan yökylään ajatellut..

    VastaaPoista
  8. Heippastelemassa ja kuulumisia lukemassa! Voimia, jaksamista ja iloistakin mieltä sinne hoitojen keskelle! <3

    VastaaPoista
  9. Samansuuntaisia ajatuksia on kulkenut täälläkin mielessä...

    CEF-hoidoista sen verran, että senkin sivuoireet on kovin yksilöllisiä. Kuulemma jos on pahoinvointiin muuten taipumusta ja ollut esim. voimakasta raskauspahoinvointia, todennäköisemmin saa kovemmat pahoinvointioireet. Ja kannattaa muistaa että mulla on isommat salpaaja-annokset kuin normaalisti leikkauksen jälkeen annetaan. (Mitenkään vähättelemättä hoidon rankkuutta kaikilla, uskon että se on sitä joka tapauksessa.) Ja mitä tulee siihen riskiin että herceptin+CEF aiheuttavat sydänongelmia, rohkaisen ottamaan puheeksi lääkärin kanssa jos - toivottavasti kun! - häntä tapaat ennen sytostaatin vaihtumista, tai vaikka puhumaan siitä hoitajalle seuraavan taxo-tiputuksen yhteydessä.

    VastaaPoista
  10. Kiitokset Heidi ja Kitsune :)
    Ja hyvää aurinkoisena alkanutta viikkoa kaikille!

    VastaaPoista
  11. Tee, MORO
    Mitä hittoa - onko todellakin niin, että niitä pirun VOIMAKKAITA HAITTAVAIKUTUKSIA voi tulla koska vaan ? Ihan kauhistuin ! Toki meikkä on myös panikoinut kaikkien mahdollisten ja mahdottomien sivuvaikutusten takia ja Cefin alkaessa takuuvarmasti "lentää"... mutta mutta ... olen ollut siinä vahvassa uskossa, että jos ei tiputuksen aikana tule mitään sydänjuttuja tai hengenahdistuksia, niin ei sitten tule kotonakaan.
    On tää tätä ... koitan muistaa kysästä mun hoitajalta kans asian perään, saadaan lisää mielipiteitä.
    Amoena-tissini on IHANA ! Liivit on tukevat ja kainalon alla oleva ylimääräinen "laskos" menee leveiden reunojen alle. On siisti olo ja tissit vatubassissa ; ) Eilen tilasin netistä rintsikat ja uikkarin ja jes jes kaljulippiksen ja kaljuhuivin. Aion kaikin tavoin yrittää olla naisellinen. Peruukin takia meikkaan - värivoide ja huulipuna ja kulmakynä on must. Tukka hyvin kaikki hyvin -metodilla ; )
    Potuttaa tietty, mutta Tee kyllä me kestetään; patit vex, silikonit kehiin ja menoksi.
    pirtsikka

    VastaaPoista
  12. Pirtsikka - hepuloin kai vaan, mutta kun on alle kouluikäisen kanssa yöt kaksin kotona, niin sitä pelkää vähän kaikkea.... Mutta mielelläni kuulen rauhoittelua, jos satuhoitaja voi sanoa, että ihan turhaa hössötystä ;) Itselläni on Syöpikselläkin jatkunut tämä vaihtelu - olen tavannut kaksi eri lääkäriä ja kaksi eri hoitajaa plus osastonhoitajan.. Kyllä se uimasilikoni sovitellessa tuntui jo ihan eri jutulta kuin tämä pumpulityyny :) Eiku menox!

    VastaaPoista
  13. Heippa, hyppään mukaan lukemaan :)

    Anu

    VastaaPoista